Mukowiscydoza

[invincible_girl ;)]

Hej. Dowiedziawszy się dziś o śmierci Evy ( http://65redroses.livejournal.com ), postanowiłam zołożyć temat.


"Im wcześniej wykryta, tym dłuższe życie"
Od 2006 roku jestem wolontariuszką fundacji MATIO (www.mukowiscydoza.pl). Nie potrafię opisać tej choroby, wiem, że jest genetyczna, jednak to, co ona przynosi i zabiera jest niewyobrażalne... Przeciętny chory żyje ok.30 lat. Od najmłodszych lat w płucach wydziela się przez nią zbyt dużo śluzu, na co organizm reaguje męczącym kaszlem. Dlatego tak ważne jest, by ludzie wiedzili coś na jej temat. W tym roku obchodzimy też rok szopenowski, więc i z tj okazji warto o tym wspomnieć (Chopin zmarł właśnie na nią).

Więcej tu: http://pl.wikipedia.org/wiki/Mukowiscydoza

Jeśli chcielibyście o tej chorobie porozmawiać, spytać itp., proszę o postowanie.

O historii Evy dowiedziałam się w lutym, oglądając co-weekendowy film dokumentaly na TVN24.

Opowiadał on o drodze Evy, jaką musiała przejść, czekając na przeszczep płuc, niezbędny do dalszego funkcjonowania. Oczywiście wszystko skończyło się dobrze... aż do wczoraj, kiedy Eva odszła...

Niech Eva spoczywa w pokoju [*][*][*].

Plus: mój filmik dla Evy: http://www.youtube.com/watch?v=Avhy5E6IQUU

[Agnes:*]

Bardzo się cieszę, że postanowiłaś założyć ten temat. O mukowiscydozie słyszałam już od dawna, będąc na studiach dowiedziałam się o niej wszystkiego (od dziedziczenia do leczenie). Moja pani Profesor i chwała jej za to, uznała , że musimy wiedzieć o niej wszystko. Na wykładzie właśnie dowiedziałam się, że najprawdopodobniej Fryderyk Chopin również chorował na mukowiscydozę.

[Streetwalker]

Wiedziałam,że jest taka choroba jak mukowiscydoza ale wcześniej się nie zainteresowałam z czego się bierze,na czym polega itd.Przeczytałam twojego posta i zasięgnęłam trochę wiedzy z różnych źródeł ale jedno pytanie mnie nurtuje,a widzę,że w miarę orientujesz się w temacie więc zapytam;czy mukowiscydoza daje o sobie znać w dzieciństwie czy może pojawić się później?ale to z kolei zaprzeczałoby temu,że chorzy żyją tylko ok.30lat więc objawy pojawiają się w dzieciństwie na to wychodzi.Mam rację?
Szczerze mówiąc trochę się przestraszyłam,bo sama ostatnio dużo kaszlę i aż mnie dreszcz przeszedł po plecach,ale na pierwsze objawy już u mnie chyba za późno.

[Eve_861]

o chorobie słyszałam już wcześniej ale dopiero przy okazji zapoznania się z historią Evy poczytałam o niej więcej. Kibicowałam Evie, pisałam z Nią na blogu..smutno:( Dobrze ,że dała siłę i nadzieje innym chorym.

[invincible_girl ;)]

Wiedziałam,że jest taka choroba jak mukowiscydoza ale wcześniej się nie zainteresowałam z czego się bierze,na czym polega itd.Przeczytałam twojego posta i zasięgnęłam trochę wiedzy z różnych źródeł ale jedno pytanie mnie nurtuje,a widzę,że w miarę orientujesz się w temacie więc zapytam;czy mukowiscydoza daje o sobie znać w dzieciństwie czy może pojawić się później?ale to z kolei zaprzeczałoby temu,że chorzy żyją tylko ok.30lat więc objawy pojawiają się w dzieciństwie na to wychodzi.Mam rację?
Szczerze mówiąc trochę się przestraszyłam,bo sama ostatnio dużo kaszlę i aż mnie dreszcz przeszedł po plecach,ale na pierwsze objawy już u mnie chyba za późno.

Tak. Z tego, co mi wiadomo, to od 1994 roku, wszystkim noworodkom powinno się robić testy na tzw. "słony pot", więc objawy są widoczne od najmłodszych lat.

[Agnes:*]

Mukowiscydoza jest objęta programem "Badań przesiewowych u noworodków"...

[invincible_girl ;)]

http://www.youtube.com/watch?v=Nn2cnDfsvzk

Mój nowy trib. dla niej. Myślę, że lepszy. Wiele...

I mogę dodać, że w Polsce możemy się już niedługo spodziewać pierwszych przeszczepów płuc

[invincible_girl ;)]

Rafał. Mój dobry znajomy, dzieki ktoremu postanowilam pomagac chorym. Mysle, ze wzruszajace...

[Eva]

Ta kobieta jest wspaniała. Osobiście nie wyobrażam sobie żyć ze świadomością, że nie dożyję kolejnych urodzin. Ona dawała nadzieję, mimo, że odeszła nadal niewątpliwie jest inspiracją dla chorych! Śledziłam przebieg choroby Evy i uroniłam niejedną łzę gdy okazało się,że odeszła.
Taka jest kolej rzeczy, jednak życie ze świadomością powolnego umierania by mnie przytłoczyła i prędzej wolałabym sama ze sobą skończyć. Podziwiam ją. Na prawdę.

[Sybirra]

No zdecydowanie o tej chorobie moge powiedziec sporo. W Rabce zostało utworzone Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dzieci przebywające pod ich opieką sa nazywane 'Muminkami'. Moja koleżanka z klasy licealnej miała chyba największa styczność z osobami, u których wykryto tę chorobę. Jej mama jest funkcjonariuszką karetki z tlenem, która dowozi chore osoby z Krakowskiego szpitalu do nas. Cóż moge powiedzieć o osobach objetych tą chorobą... Przede wszytskim to, iż najczęsciej sa to osby, które pomimo takich a nie innych okoliczności potrafia zachować pogode ducha, radośc życia i przekazywać je innym. Równiez ich wiara wykazuje się niezwykłą niezłomnością i zaufanie jakie okazuja Bogu jest godne podziwu.
Kiedy tak pomyślę o tych osobach (a są to najczęsciej dzieci i młodzież) to zdaję sobie sprawę ze swojej ignorancji życia, z tego, że wybiegam na przód zamiast nasycić się w pełni tym co daje teraźniejszość. I one uświadamiają mi jak ważna staje się przyjaźń...

[songbird]

Jak można żyć pełnią życia cierpiąc na mukowiscydozę pokazał francuski piosenkarz Gregory Lemarchal. Mukowiscydozę wykryto u Niego w wieku 20 miesięcy i zmagał się z nią przez ponad 20 lat - zmarł w 2007 roku w wieku 24 lat nie doczekawszy przeszczepu płuc. Żył krótko, ale jak intensywnie, na przekór chorobie i wbrew ograniczeniom , jakie ona za sobą niesie. Trenował w dzieciństwie akrobatyczny rock, został nawet mistrzem Francji w tym stylu, cały czas też śpiewał. Udział we francuskiej edycji Star Academy i zwycięstwo w 4 edycji tego programu otworzyło Mu drogę do kariery. Zdążył nagrać jeden album Je deviens moi, odbyć jedną trasę koncertową, niestety, choroba Go w końcu pokonała.
Pomyśleć tylko, z tak chorymi płucami, ten chłopak robił coś, co wymaga czystych, zdrowych płuc, głębokiego oddechu, wysiłku fizycznego i wychodziło Mu to znakomicie.
Jak widać na Jego przykładzie, ludzie z mukowiscydozą mogą realizować swoje marzenia, żyć pełnią życia i jak pisała wyżej Sybirra, potrafią zachować pogodę ducha, radość życia i optymizm.
Poniżej Gregory w jednej ze swoich piosenek.

http://www.youtube.com/watch?v=UwZie_Q7U-k

[TheFunkyDaria]

Wyprawka dla Mukolinka - niech edukacja nie zależy od choroby!
Pomóż dzieciom na mukowiscydozę w edukacji szkolnej. Pozwól im odnaleźć swoją pasję. Celem akcji jest dofinansowanie i zrefundowanie do końca września przynajmniej 20 wyprawek szkolnych dla chorych na mukowiscydozę. A to dopiero początek ...

Wyobraź sobie, że każdego miesiąca musisz wydać np. 800 zł na leczenie swojej pociechy plus opłacić wszystkie rachunki oraz sprostać specjalistycznej diecie dziecka. Czy stać Cię wtedy będzie na odpowiednią wyprawkę dla dziecka?

Wyprawka, którą pomożesz sfinansować może być znaczącą pomocą dla rodziny, a na pewno ogromną radością dla samego dziecka :)

Jeśli chcesz wspomóc nasze działania darowizną:

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul.Celna 6; 30-507 KRAKÓW
BNP PARIBAS Fortis BANK I O/Kraków
86 1600 1013 0002 0011 6035 0001

Dziękujemy za każdą pomoc! Pamiętaj, że czasem wystarczy wysłać link do swoich znajomych:

http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/w ... linka.html


W akcji wspomaga nas Polskie Stowarzyszenie Fundrisingu.

Po więcej informacji: krakow@mukowiscydoza.pl